Alzheimer

Toujours dans le cadre de mes interventions en tant qu'aide à la personne, je suis intervenu auprès d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Voici ma petite réflexion à ce sujet.

Maladie dégénérative qui touche les facultés mémorielles puis les capacités fonctionnelles, la maladie d'Alzheimer atteint en particulier les personnes âgées, mais peut également toucher des personnes plus jeunes. La maladie a comme symptôme un changement de comportement chez la personne atteinte, comme l'oubli essentiellement. Une personne peut oublier, c'est tout à fait normal, toutefois chez le malade Alzheimer c'est récurrent et les oublis s'associent à des comportements peu ordinaires (rangement d'objet dans des lieux inappropriés, action entreprise mais non menée à terme et avec suivi par oubli, sortie et égarement dans et hors du lieu de vie, etc.).
Par extrapolation la maladie d' Alzheimer est le processus inversé du développement psychomoteur du nouveau né ou nourrisson. Ainsi le nouveau né ou nourrisson vit sans mémoire puisqu'il n'a pas vécu et acquis les mécanismes psychomoteurs propre à son développement. Il est dans un état de dépendance pris en charge par la mère et effectue chaque chose de manière instinctive et mécanique sans comprendre et maîtriser ce qu'il fait consciemment. A la différence du malade Alzheimer, il est en mode construction par le jeu de mémorisation au travers de ses sens. C'est ce qu'on appelle le développement psychomoteur. Le malade Alzheimer quant à lui est en mode dé-construction par la perte de la mémoire et donc de tout ce qu'il a acquis au cours de sa vie et qui l'a construit en tant qu'être vivant et en action.

La mémoire est le centre de toutes les données engrangées depuis les débuts de la vie de l'être jusqu'au moment de la maladie. La mémoire regroupe plusieurs types de données :

- les données de mécanismes
- les données de connaissance
- les données d'identités
- les données de temps et d'espace
etc..

Ces données sont utiles et nécessaires au fonctionnement de l'être que cela soit de manière basique ou élaborée. La mémoire comme la connaissance peut être innée ou acquise, consciente ou inconsciente. Elle a un rôle important dans le déroulement de la vie d'un être dans différents domaines (humain, social, professionnel, etc.) et dans les fonctionnalités comme le langage, les activités manuelles, la lecture, l'écriture, etc.. Aussi en cas de défaillance, elle peut altérer le comportement de la personne voire le destructurer. Ainsi fonctionne la maladie d'Alzheimer.

Le malade suit alors le processus inversé du développement psychomoteur du nourrisson. Il perd d'abord la mémoire et par voie de conséquence perd par la suite ses capacités fonctionnelles basiques ou élaborées (perte de la capacité de reconnaissance des personnes proches, perte de la parole, de la motricité, des fonctions d'écriture, de lecture, de la position debout, de la capacité de déglutir, etc.). Il est alors dans une forme de régression qui rappelle le stade des débuts du nourrisson.
L'intérêt de faire ce rapprochement par extrapolation peut permettre de déterminer la manière de prendre en charge le malade Alzheimer. Dans la manière de s'occuper d'un nourrisson, au delà des besoins basiques (manger, boire, dormir, faire ses besoins), il s'agit de faire appel à ses sens pour les mettre en exergue et commencer le principe de mémorisation et d'acquisition des choses qui permettront au nourrisson de se construire physiquement et mentalement (développement psychomoteur).
Si on considère que le malade Alzheimer connaît le processus inversé du développement psychomoteur, alors au delà des besoins basiques (boire, manger, dormir et faire ses besoins), il faut chez lui aussi susciter son attention et un intérêt à partir de ses sens de la même manière qu'un nourrisson. La seule différence reposera sur la nécessité d'entretenir ce qu'il reste de fonctionnalités mémorielles et sensorielles afin de contenir ou de freiner la maladie. Dans l'état actuel des choses, il n'est pas de construire ou reconstruire, car cela endommagerait et accélèrerait la maladie par une trop forte sollicitation des systèmes neuronaux déjà bien altérés et endommagés. Ce qui fatiguerait le patient.

Alors que faire ? Il faut alors prendre le soin de connaître l'individu et son environnement pour pouvoir travailler l'entretien de ce qu'il reste de fonctionnalités mémorielles et sensorielles. Pas de nouveauté, que des choses déjà vues et vécues par le patient. Même s'il ne s'en souvient pas, l'intérêt est de susciter l'attention du malade, de le sortir de son isolement et de maintenir une sensation de vie et de vivant. A cet effet, le lien social est très important. Le malade Alzheimer ne doit pas être isolé et confiné car au vide intérieur viendrait s'ajouter le vide extérieur. Qu'il ne réagisse pas comme une personne normale le ferait, n'a aucune importance, car lui ressent à sa manière les choses et se raccroche à la vie et au vivant selon ses propres moyens. Il ne faut jamais négliger que la maladie étant, les sensations ressenties sont bien là, même si le malade ne les exprime pas (retenons l'exemple des gens qui sont prisonniers d'un corps qui n'exprime rien mais qui ressentent les choses mentalement).

Bref, avec un malade Alzheimer, il faut être vigilant, à son écoute, s'adapter à lui et il faut entretenir ce qu'il reste de fonctionnalités mémorielles et sensorielles en jouant sur le vécu et les cinq sens dans la mesure du possible et surtout maintenir le lien social et environnemental pour compenser le vide intérieur qui se met en place progressivement et aboutira à cette fin inéluctable qu'est la mort. Ainsi là où le nourrisson est dans une phase de construction et de vie, le malade Alzheimer est dans une phase de dé-construction et de finitude. Mais la méthode à employer pour s'en occuper est la même dans la forme, c'est le fond qui diffère en rapport avec la causalité et la finalité.

Écrit le 7 Juin 2014 et Posté le 22 Janvier 2015.

Mr Franck Delaby

La déstructuration

Mon intervention auprès d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer

La durée de concentration d'un être humain est de 45 minutes. Pour un malade Alzheimer le temps de concentration est moindre voire inexistant en fonction de l'état d'avancée de la maladie. Aussi, il vaut mieux privilégier un temps très court de 10 à 15 minutes par activité durant une séance entière de 1h00 à 1h15 avec des pauses de quelques minutes soient 3 activités au totale. Quitte à revenir sur ces activités dans la continuité durant les séances suivantes et en y incluant un moment de plaisir comme un encas ou un goûter qui ne nécessite pas de concentration particulière.
De plus le malade Alzheimer fatiguant plus vite, il faut ménager les temps d'intervention surtout si la concentration est trop importante. Ceci n'induit pas pour autant la nécessité de ne rien faire, car l'inactivité fatigue autant si ce n'est plus le corps et l'esprit à l'image de la fleur qui se flétrit si elle manque d'eau, de lumière (chaleur etc.), de terre et d'air. A la différence de l'inactivité, c'est une fatigue naturelle, saine et surtout physique qui nécessitera de se reposer pour reprendre des forces, alors que l'inactivité reposera plus sur une fatigue d'ennui, de lassitude, etc. donc psychologique qui pourra être la cause d'une dépression. L'activité, même pour un malade Alzheimer et tout autre personne est une nécessité de bien être et de santé psychique et physique. Il faut juste adapter cette activité aux conditions et situations de la personne. Toutefois, ne rien faire pourrait se résumer à ceci :

L'activité vivifie là où l'inactivité atrophie !

Il faut aussi user et abuser des sorties à l'air libre et loin des endroits confinés et fermés, quand bien même ceux-ci sont agréables à vivre et accueillants. L'être humain est comme une plante, il a besoin des 4 éléments naturelles pour ne pas flétrir au travers d'activités vivifiante et tonifiante. Par l'activité, on évite ainsi que se développe chez le sujet malade surtout une sorte de neurasthénie (état d'abattement doublé de tristesse). Il faut maintenir la vie et l'entretenir par des gestes et actions simples et adaptées à la condition du malade. Ces activités qui doivent être ritualisées doivent néanmoins être diversifiées et vivifiantes. Le malade Alzheimer étant dans un état cognitif amoindri voir très faible, il faut alors travailler ou entretenir le sensoriel, le résiduel fonctionnel et mémoriel.

Pour se rendre compte d'un tel état de fait, il suffirait de vivre l'expérience d'une totale désocialisation (pas d'activité sociale au sens large du terme : travail, loisirs, relationnel, etc.) qui aboutirait à un état de fatigue et d'abattement lié à l'absence d'activités et donc de vie. Tout être sans exception (malade Alzheimer y compris) pour trouver son équilibre doit répondre à des besoins substantielles en rapport à sa condition biologique, psychologique, sociale, etc., humaine en somme), sans cela le déséquilibre s'instaure et c'est le chemin vers une fatigue progressive et destructurante à l'image de la fleur qui se fane et flétrit.

Ces besoins en activités doivent être équilibrés entre action et inaction pour l'équilibre de la personne et du malade Alzheimer en particulier qui n'échappe pas à cette règle en dépit de sa condition de santé comme tout autre malade. Le tout est que ces activités soient adaptées et rythmées à la condition et situation du malade Alzheimer.
L'inactivité par nécessité de préservation du malade Alzheimer par souci de santé est une erreur. Car pour vivifier et tonifier, il faut des activités même pour des personnes amoindries, malades, etc.

Pour résumé, la maladie d'Alzheimer est une maladie dégénérative du cerveau ayant un impact sur les fonctions cognitives (mémoire, pensée, langage, écriture, lecture, mobilité, etc.) amenant la personne à un comportement de totale dépendance dans sa vie quotidienne nécessitant la présence d'une tierce personne pour sa vie de tous les jours (HAD - Hospitalisation à domicile avec présence permanente, ou CHU, maison de retraite avec personnel soignant, etc.). Bien que les fonctions cognitives s'amoindrissent jusqu'à leur disparition avec le temps, la personne garde ses fonctions basiques, vitales et sensorielles (manger, dormir, faire ses besoins, respirer, sentir, toucher, goûter, voir, entendre,etc.) au point de ne plus savoir rien faire d'autre au terme de la maladie et avec l'aide d'une personne pour certaines choses (se laver, s'habiller, se déplacer, faire des activités.

Toutefois, pour le malade Alzheimer ses sens étant exacerbés avec la perte des fonctions cognitives, il devient très sensible et capteur de son environnement. Ainsi le travail avec un malade Alzheimer doit reposer sur le maintien des fonctions mémorielles (même résiduelles), mais également fonctionnelles et sensorielles.

L'état des connaissances actuelles en matière scientifique et médicale ne permet pas d'inverser le processus et de le stopper, même si certains examens et tests effectués à base "d'huile ou de lait de coco" si je ne me trompe pas, aurait permis à un malade Alzheimer de recouvrer certaines de ses capacités cognitives. Mais à quels stades et dans quelles conditions, cela je l'ignore !
Aussi, la seule chose c'est de ralentir le processus grâce aux soins (médicaments), aux activités adaptées et rythmées à l'état du malade et de lui permettre de continuer à vivre en fonction de ses capacités et moyens.
Cependant l'activité doit prévaloir sur l'inactivité au risque d'accélérer le processus de la maladie : vie = tonicité et vivacité.
D'autre part, l'état de progression de la maladie est soumis également à la condition physique et psychologique de la personne. Une personne ayant une bonne condition et résistance surmontera beaucoup mieux le processus dégénératif lié à la maladie ou tout du moins le processus en sera ralenti. Ainsi une personne ayant eu une bonne consistance pourra durer plus longtemps et dans les meilleurs conditions qu'une personne présentant un mauvais état de santé physique et psychique. Encore faut-il des soins adaptés et un suivi.
Pour le malade Alzheimer, il n'y a pas de solution, il n'y a qu'une action à entreprendre : continuer à vivre avec son état par des activités adaptées et rythmées à sa condition, mais il ne faut pas négliger que la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer reste somme toute consciente et captatrice de son environnement, pouvant ainsi nous surprendre en dépit de son état.

Voici maintenant le déroulement des activités avec Mr Arthur* (*nom d'empreint) du 10 juin au 2 juillet 2014 dans l'esprit de ce qui a été exprimé ci-dessus et en adéquation avec l'histoire, le vécu de l'intéressé.

Pour commencer Mr Arthur est un homme de 80 ans environ, agriculteur de métier ayant été marié et eu 3 enfants et des petits enfants. De Saint Martin sur le pré non loin de Châlons en Champagne où il a passé la majeure partie de sa vie en tant qu'agriculteur donc. Il aimait les chiens, l'histoire dont la seconde guerre mondiale et de Gaulle, la nature et les oiseaux, la rencontre avec les gens; un bon vivant en somme!
Son état est donc la maladie d'Alzheimer qui lui a fait perdre nombre de ses capacités cognitives et fonctionnelles. Il se déplace en fauteuil avec l'aide d'une personne. Il ne parle plus si ce n'est que par bribes de mots parfois écorchés ou en baragouinant sans pouvoir être compris. Il ne mémorise plus rien et sa motricité est très limitée même pour tenir des objets. Il mange avec aide comme un bébé ou jeune enfant, même s'il peut parfois réussir à tenir fourchette et cuillère. Il ne peut manger que liquide ou mixé. Les aliments en morceau sont à proscrire et la boisson est gélifié car risque de fausse route. Sinon pas de contrainte particulière, car il a un très bon état de santé du fait de son activité et d'une vie bien équilibrée.

Activités :

Je suis intervenu auprès de Mr Arthur du 10/06 au 02/07/2014 à la demande de sa fille. Après un premier entretien avec sa fille qui m'a présenté son père, j'ai organisé mon travail autour du principe de l'accompagnement d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. L'accompagnement reposant sur le maintien d'un contact social journalier avec l'entretien des fonctionnalités motrices, mémorielles et sensorielles restantes et effectives, j'ai organisé mon travail autour des thématiques propre à la personne et à sa vie (contact - discussion - Histoire personnelle et de son époque - Passion et centre d'intérêts - jeux adaptés - Ballades et goûter).

Le malade Alzheimer perdant au cours de sa maladie tous les aspects cognitifs, il développera par voie de conséquence une extra-sensorialité à l'image du nouveau né avant le processus de son développement psychomoteur et cognitif. Ainsi tout mon travail s'est orienté sur le sensoriel en grande partie (ouïe, odorat, toucher, goûter, et vision) en essayant d'entretenir les minimes facultés de motricité.

Voici donc les différents programmes mis en oeuvre durant mon intervention du 10 juin au 2 juillet 2014 qui se sont tous déroulés à l'extérieur.

Le 10 juin 2014 : la première intervention fut une courte prise de contact et découverte avec Mr Arthur. Je me suis présenté à lui et lui ai parlé de la raison de ma venue.
Après avoir pris son goûter, je me suis servi du livre biographique mis en place par sa fille pour faire un tour d'horizon de la vie de Mr Arthur et susciter en lui quelques réactions mémorielles qui ont été effectives en partie. Le tour d'horizon de son histoire s'est faite sur le principe d'un dialogue où je faisais le jeu des questions-réponses tout en intégrant Mr Arthur au jeu.

Le 11 juin 2014 : l'intervention de ce jour était basé sur un livre images/photos des animaux de la ferme avec des corps de ferme de l'époque de Mr Arthur qui comme vous le savez était agriculteur. Puis il a goûté et nous nous sommes baladés. Bien entendu au cours de cette activité, Mr Arthur a réagi à sa manière montrant sa sensibilité aux choses.

Le 12 juin 2014 : Les sens étant l'essentiel de ce qui est fonctionnel chez une personne Alzheimer, j'ai introduit la musique en fond de notre activité. Musique des goûts, du style et de l'époque de Mr Arthur. Celle-ci nous a accompagné lors de la lecture et "visionnage" d'un livre photos sur le Champagne (au cours de celle-ci, Mr Arthur a tenté de tourner les pages) et lors du goûter.
Puis, il y a eu la ballade durant laquelle nous en avons profité pour découvrir les senteurs des fleurs dont la lavande et sommes allés à la rencontre des gens. Durant cette activité, Mr Arthur s'est montré très observateur et attentif.

Le 13 juin 2014 : Toujours avec une musique de fond, Mr Arthur a goûté, puis nous avons regardé un livre photos sur les chiens (animal domestique préféré de Mr Arthur). A cet effet, je lui ai apporté une peluche chien qu'il a gardée toute ,l'activité et conservée finalement ! Enfin, nous nous sommes baladés à la rencontre des personnes et à l'écoute des oiseaux (merles).
Mr Arthur a exprimé à sa manière les échanges de bienséance lors de la rencontre des personnes en émettant l'expression "m'sieux" (une manière de dire "bonjour Mesdames, Messieurs"). D'ailleurs au cours de mes interventions, surtout les suivantes, Mr Arthur me surprendra en énonçant des mots comme "Merci", "Bonjour" voire même des mots grossiers quand il est agacé ou contrarié comme "merde!" et bien d'autres sans jamais bien sûr construire une phrase.

Le 17 juin 2014 : Au cours de cette activité, Mr Arthur a goûté, puis nous avons fait une "ballade musette" pour rompre la monotonie de celle-ci. Mr Arthur a tenu le poste fermement durant la ballade en appréciant agréablement cette musique. Nous en avons également profité pour rencontrer et discuter avec les personnes présentes.

Le 18 juin 2014 : Ce jour, je suis intervenu à la suite d'une activité fête des Pères et Mères organisé par le Village. Nous n'avons pas eu à goûter, nous nous sommes baladés en écoutant un CD sur les discours émis par La BBC durant 1940-1946 (Radio Londres) dont ceux du Général de Gaulle, car Mr Arthur était passionné d'histoire et de cette période en particulier. Nous en avons profité également pour sentir les odeurs de fleurs comme la lavande dont j'ai donné un brun à Mr Arthur qui m'a dit "merci". L'activité s'est terminé par la lecture d'un livre photos de manière succincte sur le Général de Gaulle et le mémorial de Colombey les 2 églises.

Le 19 juin 2014 : Une activité en début d'après-midi plus créative et divertissante que les précédentes en commençant par la lecture du journal l'Union du jour (les articles en rapport avec les connaissances de Mr Arthur et les plus réjouissants).
Ensuite afin d'entretenir le peu de motricité restante, Mr Arthur a fait du coloriage sur un livre adapté à cela (trait à l'imitation et seul) + jeux des couleurs pour discerner les nuances. A partir de son coloriage je lui ai conté une histoire en mimant et en me déguisant (Il a ri!). Enfin, nous avons fini par une ballade en musique. Mr Arthur a tenu le poste au point de ne plus vouloir s'en séparer à la fin.
Pour changer, j'ai commencé l'activité en début d'après-midi et je me suis aperçu que Mr Arthur montrait un comportement actif et très participatif. C'est pourquoi j'ai effectué par la suite des activités alternant le début et la fin d'après-midi en fonction des conditions et de la situation de Mr Arthur (j'en ai d'ailleurs parlé à sa fille).
N'oublions pas que l'activité vivifie, là où l'inactivité "atrophie"!

Le 20 juin 2014 : Sur fond de musique d'Azerbaïdjan, j'ai improvisé et conté, à partir d'images dessinées et connues par Mr Arthur, une histoire. A la suite de quoi, Mr Arthur a effectué du crayonnage-coloriage. Je lui ai conté ensuite l'histoire du Champagne au travers des villes de Châlons - Epernay et Reims (Photos et lecture). Enfin nous avons fini par une ballade au calme.

Le 23 juin 2014 : "Tino Rossi a inspiré" Mr Arthur au travers d'une activité peinture à l'eau sur barquette (à l'imitation et seul). Puis tout en continuant à être inspiré par Tino Rossi, nous avons visité les Ardennes (Plumes et Paysages) au travers de photos et de la lecture de poèmes de personnes ayant vécu dans ce département. Et Tino Rossi nous accompagné dans une ballade comme final de l'activité.
Mr Arthur s'est montré très conscient et observateur de son environnement lors de cette activité.

Le 24 juin 2014 : Une activité ou Mr Arthur s'est montré très réactif et participatif à l'ensemble des choses proposées comme le crayonnage et feutres, le voyage illustré en Bretagne (la Mer), le goûter et la ballade en musique.

Le 25 juin 2014 : Toujours avec un fond musical (Jean Lumière 1896-1979), nous avons fait un voyage dans le temps à la découverte de l'histoire des lavoirs, lessivoirs et lavandières (texte et photos). Puis une visite au coeur des instruments à vent au travers d'un CD de chansons courtes et populaires (souris verte, le Roi Dagobert, il court le furet, au clair de la Lune, etc.). Et enfin une ballade au calme.
Depuis quelques activités, Mr Arthur a pris l'habitude du port du chapeau de soleil (et d'une paire de lunettes de soleil que j'apportais). C'est avec plaisir et amusement qu'il les portait!

Comme vous l'aurez constaté le temps d'intervention tournait autour dune heure à une heure et quinze minutes. Sachant que le temps de concentration d'un individu est d'environ 45 à 50 minutes; le malade d'Alzheimer de part sa maladie a ce temps plus réduit. C'est pourquoi, je me suis efforcé de diviser le temps d'intervention par 3 activités courtes de 15 minutes maximum avec des intermèdes de 5 minutes pour laisser un temps de répit et éviter de lasser trop rapidement et progressivement Mr Arthur.

Le 26 juin 2014 : Après une activité organisée par le Village (jonglerie, gymnastique acrobatique) de 15 minutes, j'ai initié mon intervention sur fond d'air de jazz français-américain des années 40-50 en commençant par un jeu d'empilement d'objets multiformes sur 4 piliers sur un socle. Mr Arthur a réussi a empilé à l'imitation 3 pièces à son rythme, puis j'ai effectué le début de l'empilement sans le finir. Mr Arthur a terminé le processus avec succès.
Ensuite je lui ai lu une histoire "le grand méchant Glou" (livre destiné aux aveugles avec dessins en relief). Le but était de mettre en exergue le toucher et l'écoute. Après cela l'appétit est venu et il a goûté et nous avons conclu l'activité par une ballade musical de courte durée et à l'ombre car il faisait chaud.

Le 27 juin 2014 : Activité très simple tout en musique comprenant le "visionnage" d'un livre photos de la Champagne vu du ciel, de la peinture sur boîte à oeuf (tête de chien) et d'une ballade à la rencontre de personnes. L'activité a été si agréable que Mr Arthur a refusé à la fin d'ôter son chapeau et les lunettes et de se séparer du poste !

Le 30 juin 2014 : Tino Rossi Vol 2 nous a encore une fois accompagné et inspiré durant cette intervention au cours de laquelle Mr Arthur a découvert le journal l'Union du jour au travers des articles comme la coupe du monde, l'archéologie (hypogés), le résistant Jacques Degrancourt durant la seconde guerre mondiale au sein du réseau Melpomène et un artiste militaire de la 1ère guerre mondiale qui a su dépeindre avec talent cette période.
Plus divertissant, nous avons fait un puissance 4 ou tout du moins, Mr Arthur s'est essayé à l'imitation de mettre les pions dans l'espace dédié. L'appétit venant en s'activant, il a goûté et nous avons fini l'activité en ballade musicale.

Le 1er juillet 2014 : Ce jour nous avons décidé d'aller à la rencontre des personnes pour échanger et discuter, puis sur le thème de la ferme nous avons survolés les animaux et couple de la ferme avec leur petit. Pour finir par de la peinture sur image représentant les produits du terroir (Pain, fromage, etc.).

Le 2 juillet 2014 : journée chaude, l'activité s'est déroulée exclusivement sous les arbres et au frais. Aucune ballade. Tout en écoutant les 30 voix d'or de la chanson, je lui ai lu l'union, nous avons essayé de faire un jeu de balles (3 balles aux couleurs différentes), puis sur le thème de l'eau nous avons écouté un CD sur le cycle de l'eau (bruitage pluie, ruissellement, vagues,etc.) en lui lisant les textes s'y référant (courts et succincts). Et enfin nous avons fait une promenade sur les bords bords de Marne au travers d'un livre photos de son époque.


Écrit en Juillet 2014 et Posté le 22 Janvier 2015.


Mr Franck Delaby

Mr Franck Delaby